La Hemophilia Federation of America se complace en anunciar que su trabajo para fomentar la investigación centrada en el paciente para mujeres con trastornos de la coagulación, realizada por miembros de su personal y asesores médicos confiables en la comunidad de trastornos de la coagulación, ha sido publicado en una revista científica internacional revisada por pares. diario Hemofilia.
"Las mujeres+ con síntomas hemorrágicos o un diagnóstico de un trastorno hemorrágico desean con entusiasmo aprender sobre investigaciones y participar en ensayos clínicos, pero históricamente no han tenido la oportunidad de hacerlo", dijo Janet Chupka, directora de Participación y Salud Comunitaria de HFA. "Es esencial que su voz se incluya en la mesa cuando se esbozan y desarrollan ideas para proyectos de investigación".
La publicación de este artículo es la culminación de un proyecto que comenzó en 2017 a través de varios premios Eugene Washington Engagement que la organización recibió del Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI). El proyecto buscó involucrar a las mujeres en la investigación para mejorar el acceso a la atención y el tratamiento, basándose en evidencia generada con mujeres y para mujeres. Es parte del esfuerzo continuo de la organización para abordar los desafíos que enfrentan las mujeres (incluidas las personas asignadas como mujeres al nacer, las personas intersexuales y no binarias) con síntomas o diagnósticos de un trastorno hemorrágico.
"Al reunir a investigadores clínicos y mujeres con trastornos de la coagulación como expertos iguales, pudimos delinear una agenda de investigación que realmente refleja las necesidades reales de las mujeres y que mejorará el diagnóstico y la atención clínica de las mujeres con trastornos de la coagulación", dijo Chupka. .
Las poderosas historias y experiencias recopiladas por HFA de las mujeres de la comunidad de trastornos de la coagulación formaron la base para iniciar esta idea de proyecto. HFA formó una red de investigación comunitaria de investigadores, líderes de opinión, defensores y pacientes mujeres para construir una agenda de investigación que describa temas de investigación y preguntas importantes para las mujeres con trastornos hemorrágicos y los expertos médicos en este campo.
La publicación de este proyecto en Haemophilia garantiza que la investigación para mujeres sea accesible para médicos, investigadores y otros profesionales médicos en los Estados Unidos y más allá. Los miembros actuales del personal de HFA, Janet Chupka y Whitney Armijo, los ex miembros del personal Mabel Crescioni y DeBran Traver, los miembros del consejo asesor médico profesional de HFA y los miembros de la red de investigación comunitaria contribuyeron a la publicación. Lea la publicación completa en https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14883.
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