Taller IMPACTO
Federación de Hemofilia de Estados Unidos IMejorar la participación y defensa de las minorías en el tratamiento clínico (IMPACT) El taller proporcionará un espacio de capacitación virtual para que los Centros de Tratamiento de Hemofilia (HTC) y las organizaciones miembros de la HFA aprendan y colaboren sobre la equidad en las prácticas de tratamiento clínico y las barreras a la atención que existen para la diversidad en los ensayos clínicos.
Los primeros dos días del evento se centrarán en la educación y la instrucción de expertos en la materia, y el último día del taller permitirá mesas redondas confidenciales y desafiantes, así como oportunidades para compartir en grupos grandes y preguntas y respuestas.
Este taller es sólo por invitación. Si ha recibido una invitación, proceda a REGISTRARSE. Para más información, correo electrónico publicaffairs@hemophiliafed.org.
Día 1: 16 de enero de 2024 de 1 a 3 p.m. EST
Sesión introductoria que define claramente la relación entre la atención clínica y la diversidad de los ensayos clínicos de una manera que respeta la importancia y los matices de ambas cuestiones. Más dos sesiones educativas:
• Sesión de panel con el objetivo de describir cómo las barreras a la atención impactan la capacidad de los pacientes para, en última instancia, recibir todos los beneficios de un sistema de salud, es decir, la participación en ensayos clínicos.
• Discusión sobre las barreras y la realidad de la atención en las salas de emergencia y enfoque en lo que los médicos están haciendo para abordar las brechas que existen.
Día 2: 23 de enero de 2024 de 1 a 3 p.m. EST
Incluye:
• Presentaciones de ejecutivos de organizaciones miembro, en una estructura de panel flexible, sobre programas específicos centrados en la equidad en salud en el ámbito de los trastornos hemorrágicos.
• La experiencia del paciente se destaca destacando las barreras a la atención en la geografía, la alternancia entre centros de atención, el tiempo de viaje a un HTC o sitio de ensayo clínico, la experiencia en el ensayo y las dudas en torno a la participación.
• Preguntas y respuestas en vivo sobre la experiencia del paciente.
Día 3: 30 de enero de 2024 de 1 a 2:30 p.m. EST
• Sesión introductoria sobre consideraciones políticas y legislación actuales antes de dividirse en pausas separadas.
• Sesiones de trabajo.
• Discusiones grupales sobre temas, lecciones e ideas.
• Cierre final, que incluye un debate round robin dirigido por líderes de grupo autoasignados.
• Planificación de acciones posterior a la reunión y recorrido por la solicitud de propuestas de subvención.
Altavoces
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Dra. Jill JohnsenEl Dr. Johnsen es un médico científico con experiencia en hematología clásica (benigna). Es profesora asociada de medicina en la Universidad de Washington y atiende pacientes en el Centro de Trastornos Hemorrágicos de Washington. Estudia la genética y biología de la variación de los factores de coagulación y los grupos sanguíneos (tipos sanguíneos), con énfasis en el factor de coagulación VIII (FVIII), el factor IX (FIX) y el factor von Willebrand (VWF). Está particularmente interesada en aprovechar estos esfuerzos de investigación para comprender mejor cómo el sangrado afecta de manera única a las mujeres. Su programa de investigación está dedicado a mejorar el diagnóstico y la atención de pacientes con trastornos sanguíneos mediante el avance de nuestra comprensión básica de la biología subyacente y mediante la traducción de nuevos conocimientos e innovaciones de laboratorio para mejorar las pruebas clínicas. Su investigación aprovecha nuevas tecnologías, incluida la secuenciación de ADN de próxima generación dirigida y del genoma completo, multiómica, secuenciación de lectura larga y métodos moleculares nuevos y novedosos. Los estudios funcionales in vitro, incluido el escaneo mutacional profundo a gran escala de genes de interés en sistemas de presentación de células de mamíferos, informarán y mejorarán la interpretación de la importancia funcional de las variantes de ADN descubiertas en la hemofilia.
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Dr. Roberto SidonioEl interés del Dr. Sidonio por la hemostasia comenzó durante su residencia pediátrica en la Universidad de Louisville bajo la tutoría del Dr. Sanjay Ahuja. Posteriormente, bajo la dirección de investigación de la Dra. Margaret Ragni durante su beca, fue aceptado en el Instituto de Capacitación en Investigación Clínica (CRTI) de ASH en 2009. Después de su beca en la Universidad de Pittsburgh, asumió el cargo de Director del Programa de Trombosis y Hemostasia Pediátrica en la Universidad de Vanderbilt. . Bajo la tutoría del Dr. Michael DeBaun, pudo obtener un KL2 para investigar la tendencia al sangrado en portadores de hemofilia A. En agosto de 2014, el Dr. Sidonio aceptó el puesto de Director Asociado de Hemostasia y Trombosis en Emory University/Children's Healthcare of Atlanta. El Dr. Sidonio continúa su investigación clínica sobre el fenotipo y genotipo hemorrágico de los portadores de hemofilia A, financiada por la Beca de Desarrollo Científico Clínico de Hemofilia de Georgia y el Premio de Investigación Mentorada de HTRS.
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Dra. Tami Singleton
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